Ulaganje u zdravstvo je ulaganje u budućnost
Povodom Svjetskog dana hemofilije u Sarajevu je održan događaj pod nazivom connACTION koji je na jednom mjestu okupio oboljele od hemofilije, hematologe, predstavnike Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH i Instituta za populaciju i razvoj, dok je organizator skupa bila kompanija Novo Nordisk.
Govorilo se o temama kao što su život s hemofilijom, status rijetkih bolesti u BiH, važnost inovativnih lijekova, te organizacija i finansiranje zdravstvenog sistema u BiH. Još jednom se skrenula pažnja i na važnost podizanja svijesti o hemofiliji. Skup je imao za cilj podizanje svijesti o rijetkim oboljenjima kakva je i hemofilija sa porukom da je neophodno da inovacije u liječenju prati i pojednostavljivanje procedura u zdravstvenom sistemu.
Začarani krug krvarenja
Ova rijetka bolest uzrokuje poremećaj krvarenja uslijed manjka jednog od faktora zgrušavanja krvi i opisuje se kao začarani krug krvarenja. S vremenom, razvoj inovativnih terapija i načina liječenja donio je velike pomake i omogućio duži i kvalitetniji život oboljelih. Velike nade oboljeli polažu u istraživanja novih terapijskih opcija, ali i njihovu dostupnost.
Svoja životna iskustva s prisutnima je podijelio Branislav Uzelac iz Banjaluke, predsjednik Udruženja oboljelih od hemofilije Republike Srpske, kojemu je dijagnosticirana hemofilija prije 40-ak godina, tj. kada je imao samo 3 godine.
‘’Bilo je situacija u životu, koje su mi s ove tačke gledišta katastrofalne. Recimo 1993. godine bio sam nepokretan, boravio sam u bolnici, ali liječnici nisu mnogo mogli da urade. Najveća trauma iz djetinjstva mi je bilo vađenje zuba, jer svjesno prouzrokujemo krvarenje za koje ne znamo kako će se zaustaviti’’, kazao je na skupu Uzelac.
Dug i trnovit put do inovativnih lijekova
Statistika pokazuje da u Bosni i Hercegovini od hemofilije boluje između 170 i 180 osoba, ali da je njihov put do inovativnih lijekova dug i trnovit.
“Svrha svakog zdravstvenog sistema je da omogući i pruži zdravstvenu zaštitu i usluge svima, da bude ekonomičan i pravičan, u smislu da svi imaju jednaka prava i pristup. U Bosni i Hercegovini je sistem veoma fragmentiran i komplikovan jer imamo 13 ministarstava zdravstva, dakle 13 donosilaca odluka, i 13 finansijera, te sve to pravi komplikacije za pacijente i uzrokuje povećanje troškova, koordinaciju i dovodi u pitanje racionalizaciju poslovanja”, istakao je Tarik Čatić, menadžer za pristup tržištu i javne poslove kompanije Novo Nordisk Pharma. Prema njegovim riječima, cjelokupan zdravstveni sistem, ali i farmaceutski, mora biti podređen pacijentima i pružiti zdravstvenu zaštitu i zdravstvene usluge svima.
BiH u grupi srednje razvijenih zemalja po pristupu liječenju
Hematologinja Klinike za hematologiju Kliničkog univerziteta u Sarajevu, mr. sc. med. dr Emina Suljović-Hadžimešić, govorila je o hemofiliji, njenim uzrocima, obilježjima, te vodičima i principima liječenja, naglašavajući da u liječenju hemofilije učestvuje multidisciplinarni tim sastavljen od stručnjaka iz 11 oblasti. “Život s hemofilijom je život pod staklenim zvonom i s velikim strahom, zahtijeva edukaciju cijelih porodica i povezivanje s drugima koji imaju isti problem”, kazala je ona i dodala da približno 30 posto pacijenata sa hemofilijom A razvije inhibitorna antitijela. Ipak, uz modernu terapiju očekivani životni vijek i kvalitet života približava se zdravom stanovništvu, dok kod neefikasne terapije uslijedi rana smrt, što se, nažalost, još uvijek dešava u mnogim dijelovima svijeta. Kad je riječ o pristupu liječenju, naša zemlja je svrstavana u grupu srednje razvijenih.
O statusu rijetkih bolesti u BiH i potrebnim unaprjeđenjima u ovoj oblasti govorila je i Emina Osmanagić, direktorica Instituta za populaciju i razvoj. ‘’Ključno je unaprijediti mnoga pitanja koja se tiču osoba sa rijetkim bolestima kao što je kvalitet života, zdravstvena zaštita i pravo na liječenje’’, naglasila je Osmanagić.
Govorila je i o istraživanju provedenom u 29 udruženja za rijetke bolesti u BiH, koje je pokazalo visok nivo nezadovoljstva, prvenstveno procesom uspostavljanja dijagnoze, ali i otežanom dostupnošću lijekova i nepostojanjem adekvatne pomoći države za terapije i liječenje, nedostatkom educiranog ljekarskog kadra i adekvatnih bolničkih uslova, ali i baze podataka, medicinskih vodiča i slično.
Inovativni lijekovi živote pacijenata čine dužim i kvalitetnijim
Iako inovativni lijekovi živote pacijenata čine dužim i kvalitetnijim, vraćaju vjeru u sigurnost i zdravstveni sistem, a on postaje stabilniji i održiviji jer se smanjuje broj terapijskih komplikacija, hospitalizacija i komorbiditeta, kamen spoticanja za svakog proizvođača su komplikovane procedure. Zbog njih lijeku koji se registruje u Evropskoj uniji treba 1.186 dana da dođe na tržište naše zemlje, objasnila je Ana Petrović, predsjednica Udruženje inovativnih proizvođača lijekova u BiH (UIPL).
”Iako je kompanija Novo Nordisk u javnosti percipirana većinom kao kompanija u čijem je fokusu dijabetes, s obzirom da smo lideri na tom tržištu, mi više od 30 godina aktivno učestvujemo u polju hemofilije, a u budućnosti i drugih rijetkih i hroničnih oboljenja. Inovativne kompanije baziraju svoju budućnost na inovacijama i novim terapijama. Mi u polju hemofilije imamo lijekove koji dolaze i ne samo da poboljšavaju način djelovanja, već i način aplikacije i benefite za pacijente. Također mnogo ulažemo u kliničke studije, a jedna od njih u BiH je upravo u oblasti hemofilije čime inovacije i nove terapije postaju dostupnije zdravstvenom sistemu”, kazao je Vedran Crnogorac, direktor Novo Nordisk Pharma.
Svjetski dan hemofilije se obilježava od strane udruženja osoba sa hemofilijom i drugih organizacija širom svijeta s ciljem poboljšanja svijesti o hemofiliji. Ovaj dan se obilježava još od 1989. godine. Svjetska federacija hemofilije odabrala je 17. april u čast osnivača ove organizacije Franka Schnabela, koji je rođen na taj dan. Vizija Svjetske federacije hemofilije podrazumijeva da sve osobe sa poremećajima krvarenja trebaju pristup adekvatnoj brizi i tretmanu.
Hemofilija je sklonost krvarenju, vrsta hemoragične dijateze koja se najčešće recesivno nasljeđuje. Od klasične hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muškarci, dok su žene konduktori (tj. prenose bolest na svoje sinove). Samo u izuzetnim slučajevima i žene mogu oboljeti ukoliko je otac hemofiličar, a majka konduktor.
