U povodu 19. maja, obilježavanja Svjetskog dana oboljelih od inflamatornih bolesti crijeva, za Valetudo magazin govori Alma Hadžić, predsjednica Udruženja oboljelih od Morbus Crohna i ulceroznog colitisa Bosne i Hercegovine, i ističe kojim aktivnostima se pruža podrška oboljelima.
Razgovarala: Jasmina Hadžić
Fotografije: Privatni album
Kako je Udruženje planiralo obilježiti World IBD Day, koji se širom svijeta obilježava 19. maja?
Ove godine u Bosni i Hercegovini, fokus obilježavanja Svjetskog dana IBD-a usmjeren je na unapređenje kvalitete života oboljelih kroz poboljšanu komunikaciju između zdravstvenih radnika i pacijenata, organizaciju edukativnih predavanja te širenje pristupa novim informacijama o liječenju naših bolesti. Naša namjera je da ove aktivnosti ne budu ograničene samo na jedan dan, već da obuhvate više smjerova.
U saradnji s Gastroenterohepatološkom klinikom, 17. maja ćemo organizirati manifestaciju “Dani otvorenih vrata” u Kliničkom centru u Sarajevu. Tokom ove manifestacije, putem informativnih predavanja, pružiti ćemo relevantne informacije o najnovijim dostignućima u medicini u vezi s liječenjem naših bolesti, kako pacijentima tako i zdravstvenom osoblju.
Na dan 19. maja, u Univerzitetskoj bolnici Foča, realiziramo našu inicijativu otvaranja i opremanja Centra za biološku terapiju. Ovaj centar će pružiti značajnu pomoć oboljelima u Republici Srpskoj, omogućavajući pacijentima koji su pod terapijom u drugim dijelovima RS-a, da više ne moraju putovati isključivo u Banja Luku. Ovo će biti treći centar za biološku terapiju koji smo pokrenuli, otvorili i opremili za oboljele od IBD-a u Bosni i Hercegovini.
Na dan 23. maja, u Općoj bolnici ‘’Prim. dr. Abdulah Nakaš’’, obilježit ćemo dvije godine rada Kabineta za biološku terapiju. Ovaj kabinet smo uspjeli opremiti zahvaljujući inicijativi udruženja i podršci naših prijatelja, čak usred pandemije COVID-19.
Šta biste naveli kao najveći izazov sa kojim se susreće Udruženje i osobe koje su oboljele?
Nepredvidivost same bolesti i njene komplikacije, a onda i sam zdravstveni i socijalni sistem predstavljaju veliki problem, kao i nerazumjevanje okoline u kojoj živimo.
Kako bi građani mogli pružiti pomoć oboljelima od inflamatornih bolesti crijeva u svakodnevnim aktivnostima i doprinijeti poboljšanju njihovog kvaliteta života?
Život oboljelih od IBD-a nije lak. U mnogim slučajevima, simptomi naše bolesti nisu vidljivi golim okom, iako ona može uzrokovati invaliditet koji nije očigledan. Dugotrajno liječenja, operacije, odsustvo od škole ili s posla uzrokuje izolaciju oboljelih što predstavlja stres koji je ustvari pokretač naših bolesti. Razumijevanje i podrška u svim aspektima života su ključni za pomoć oboljelima od IBD-a.
Imate li informaciju koliko je oboljelih u BiH?
Trenutno u Bosni i Hercegovini u evidenciji našeg Udruženja, registrovanih je 1900 oboljelih, a ako gledamo staistiku, taj broj je veći jer od momenta pojavljivanja prvog simptoma bolesti pa do potvrđivanja same dijagnoze histopatološkim nalazom može da prođe i do 5 godina.
Pretpostavljamo da kao Udruženje lobirate kod institucija za neko bolje sistemsko rješenje za oboljele? Možete li ocijeniti dokle ste u realizaciji istog?
Svakodnevno se angažiramo u lobiranju jer shvatamo da naša borba za određene lijekove ne znači da će oni ostati na listi dostupnih i sljedeće godine. Nažalost, u Bosni i Hercegovini često se prioritet daje jeftinijim generičkim lijekovima za liječenje IBD bolesti umjesto originalnih lijekova. Također, duge liste čekanja za biološku terapiju su potpuno neprihvatljive za nas oboljele, jer se na taj način zdravstveni fondovi igraju s našim životima. Ako ne dobijemo terapiju u pravom trenutku, naše bolesti mogu napredovati, što može dovesti do toga da čak i skupi lijekovi više ne budu djelotvorni kada dođe naš red za terapiju.
Koliko je pandemija koronavirusa uticala na zdravlje Vaših članova i imate li informaciju da li je bilo novih slučajeva rezultiranih koronom?
Nažalost, pandemija koronavirusa znatno je utjecala na zdravlje osoba oboljelih od inflamatornih bolesti crijeva (IBD), s nekoliko smrtnih slučajeva među našim članovima. COVID-19 je često izazivao i komplikacije u vezi s našim bolestima. Nadamo se da je taj period iza nas.
Koji je najbolji način da pacijenti mogu preventivno djelovati, a imaju predispozicije za dobivanje ove bolesti?
Upalne bolesti crijeva su teške, hronične i neizlječive bolesti čija etiologija još uvijek nije potpuno razjašnjena. Karakterizirane su periodima mirovanja i pogoršanja, a za njihovo liječenje koristi se opća i specifična terapija te ponekad i operativni zahvati. Nažalost, ne postoji prevencija za oboljenje od IBD-a, pa oboljeli moraju redovno dolaziti na kontrole radi praćenja stanja.
Koliko je zdravstveni sistem BiH na strani oboljelih? Gdje vidite mogućnosti poboljšanja istog?
Nažalost, samo uređenje Bosne i Hercegovine i neadekvatni zakoni značajno otežavaju život oboljelih. Bolje organizovani zdravstveni i socijalni sistem bi omogućio da svi oboljeli imaju jednaka prava širom Bosne i Hercegovine.
Kolika je prevalencija upalnih bolesti crijeva u BiH i svijetu?
Pa po svemu sudeći ne zaostajemo za svijetom, ali nažalost nemamo registra oboljelih pa samo možemo nagađati.
Kada je udruženje osnovano, koliko imate članova, i koje biste najznačajnije aktivnosti izdvojili?
Udruženje je osnovano u martu 2002. godine, i kao takvo mi smo prvo Udruženje koje je osnovano na cijeloj teritoriji Bosne i Hercegovine, i naše aktivnosti su usmjerene podizanju kvaliteta života oboljelih i riješavanju svih problema na cijeloj teritoriji Bosne i Hercegovine. Do sada smo uradili puno značajnih projekata – od humanitarnog bala i aukcije slika, pjesme i video spota ”Bolest nije kraj”, izgradnje terapijsko-rehabilitacijskog centra, prve IBD poštanske markice u svijetu i to sa sva tri bh. poštanska operatera, do otvaranja centra za biološku terapiju u Bihaću i Sarajevu i obezbjeđivanja terapije na svim nivoima u BiH. Pored ovoga naše aktivnosti su usmjerene i u direktnoj pomoći oboljelima, kako kroz edukacije, psihološku nutricionističku podršku, kao i kroz riješavanje ličnih zahtjeva oboljelih.
Svoje aktivnosti provodite na nivou cijele BiH. Koje benefite imaju pacijenti, a i samo udruženje od organizacije na državnom nivou?
Danas je veoma teško raditi na državnom nivou, zato što imate jednu državu, dva entiteta, 10 kantona i Brčko distrikt, što ustvari sa svim ovim nivoma vlasti predstavlja borbu za lijekove, adekvatnu zdravstvenu i socijalnu zaštitu. Oboljeli imaju benefite jer je Udruženje jedina institucija koja se bavi rješavanjem njihovog problema.
”Naše aktivnosti su usmjerene podizanju kvaliteta života oboljelih i riješavanju svih problema sa kojima se susreću’’