Magazin za stručnu medicinsku javnost u BiH / Valetudo bonum optimum – zdravlje je najveće dobro

Lejla Kamerić, predsjednica Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka: Bh. vlasti nemaju vremena za nas

lejla kameric

Povodom 15. februara, Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka, nedavno ste imali priliku da se obratite europarlamentarcima u Bruxellesu. Na okruglom stolu učestvovala je i Vaša kćerka Neira, koja se u djetinjstvu uspjela izboriti sa malignim oboljenjem. Kakvi su utisci i šta ste im poručili?

Okrugli sto bio je izuzetno posjećen, pored ljekara i predstavnika roditeljskih udruženja bilo je prisutno i dosta članova Evropskog parlamenta, koji su vidno zainteresirani za ovu tematiku. Tema je bila “Smanjenje razlika u standardima u liječenju između zemalja istočne i zapadne Evrope”. Ono što je evidentno jeste da je Evropa daleko otišla, ne samo u liječenju nego i ostalim pratećim, neophodnim elementima samog procesa liječenja. Postoji i dokument “Standardi u liječenju djece oboljele od malignih oboljenja”, kojeg su pisali ljekari – pedijatri i onkolozi iz Evrope, a koji opisuje koji to standardi moraju biti zadovoljeni tokom i nakon liječenja djeteta od maligne bolesti.

Stručna edukacija

Moje izlaganje bilo je sublimacija stanja na Balkanu. Dakle, ne samo u BiH, jer imam stalne kontakte sa roditeljskim udruženjima iz okruženja koja imaju manje ili više slične probleme. Neki od ključnih problema koje sam spomenula su nemogućnost boravka roditelja sa djetetom sve vrijeme liječenja u bolnici, nedostupnost kliničkih istraživanja, nepostojanje kancer-registra, nemogućnost ljekara da prisustvuju stručnim konferencijama, nepostojanje sistema dugoročnog praćenja djeteta nakon završenog aktivnog liječenja, te kontrole kasnih posljedica liječenja. Neira je govorila o potrebama izliječene djece, o potrebi za redovnim praćenjem i prepoznavanjem kasnih posljedica liječenja, koje se mogu javiti i deset godina nakon izlječenja. Napominjem da naši ljekari čine nadljudske napore da se što više bolesne djece izliječi, a konkretno u BiH imamo izuzetno dobru saradnju sa kompletnim medicinskim osobljem Hematoonkološkog odjela Pedijatrijske klinike u Sarajevu. Problemi koji postoje su problemi koje sistem može i mora riješiti.

Koje su konkretne akcije dogovorene?

Dogovorene su konkretne akcije i ključne oblasti rada: Klinička ispitivanja su temelj napretka u pedijatrijskoj onkologiji i neophodna je bolja regulativa, veći pristup najsavremenijem liječenju i kliničkim ispitivanjima pacijentima iz cijele Evrope, dječiji kancer-registri su od suštinskog značaja za praćenje ishoda liječenja i trebalo bi da se realizuju u svim evropskim zemljama, obezbjeđenje održive podrške i dugoročno praćenje preživjelih od raka u djetinjstvu, treba omogućiti stručnu edukaciju zdravstvenim radnicima u pedijatrijskoj onkologiji, veću dostupnost informacija o bolesti i liječenju za pacijente i njihove porodice, strateško partnerstvo sa udruženjima roditelja/pacijenata, te osnaživanje ishoda istraživanja u Evropi.

Spomenuli ste i neke od izazova sa kojima se suočava naš region, poput nedostatka kancer-registra i toga da većina pacijenata sa Balkana nema pristup kliničkim istraživanjima. Koliko bh. vlasti uopće pokazuju senzibilitet prema ovakvim i sličnim problemima?

Mislim da bh. vlasti nemaju vremena da se bave ovim pitanjima. Međutim, nije potrebno ni veliko ulaganje ni veliki napor da se ovo primijeni. Imamo prijatelje u Evropi koji se nude da pomognu. Mislim da je dovoljna volja da se nešto promijeni. Vrlo brzo će Udruženje poduzeti inicijativu, dosada istina nismo ukazivali na ove probleme, te se nadamo da ćemo naići na razumijevanje.

Predsjednica ste Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka i članica Komiteta za zastupanje prava djece liječene od raka i njihovih roditelja. Koliko je uz složen politički sistem i zdravstvenu regulativu moguće poboljšati stanje u ovoj oblasti kada govorimo o BiH?

Naš politički sistem je najsloženiji u Evropi i u nekim situacijama čak ne znamo kome da se obratimo. Imali smo kontakte na svim nivoima, ali kako se vlast često mijenja, teško je svaki put iznova sve prepričavati. Nadamo se da u budućim kontaktima nećemo imati problema.

U posljednje vrijeme primjetan je porast svih malignih oboljenja, tako da se godišnje, u prosjeku, na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu liječi do 60 mališana iz svih krajeva BiH. Udruženje na čijem ste čelu pokrenulo je projekat Roditeljska kuća koji bi omogućio kontinuirani boravak roditelja uz bolesno dijete. Koliko je novca još potrebno za realizaciju?

Prošle godine smo sa novom upravom Kliničkog centra Sarajevo potpisali ugovor o davanju na korištenje zemljišta u krugu Pedijatrijske klinike. Uz pomoć dobrih ljudi i društveno odgovornih kompanija dosada smo skupili oko 400.000 maraka. To je dovoljno za prvu fazu građevinskih radova projekta.

Human projekat

Međutim, do konačnog otvaranja kuće potrebno je obezbijediti još oko 600.000 KM, što nama kao Udruženju otvara još jedno poglavlje iznalaženja načina da obezbijedimo potrebna sredstva. Nadamo se da će nam građani Bosne i Hercegovine pomoći i ovoga puta, ali i da ćemo imati razumijevanje svih nivoa vlasti, da nam pomognu u ovom izuzetno humanom projektu. Poznato je da ova bolest ne bira ni vjeru ni naciju i smatramo da se svi trebaju uključiti i pomoći.

Generalni direktor KCUS-a Damir Aganović nedavno je najavio i skoro otvaranje sterilne sobe na Pedijatrijskoj klinici, koja će biti veoma značajna za mališane kojima je neophodno uraditi autolognu transplantaciju koštane srži. Kada se očekuje njeno otvaranje?

Otvaranje sterilne jedinice, prema informacijama kojima raspolažemo, trebalo bi biti uskoro. Ovaj projekat je izuzetno značajan, kako za državu, jer se smanjuju sredstva koja su se ranije odlijevala u inostranstvo, tako i za naše mališane i roditelje, jer će im biti lakše voditi tešku bitku u poznatom okruženju. Ovaj projekat je u direktnoj vezi sa projektom Roditeljska kuća, jer će djeca koja će biti podvrgnuta transplantaciji koštane srži biti duže vezani za kliniku. Samim tim, neophodno je postojanje adekvatnog smještaja, kako za roditelje, tako i mališane u momentima pauze od terapije.